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Témoignage : l’endométriose, une maladie dont il faut parler

Témoignage : l’endométriose, une maladie dont il faut parler
Aurélie

L’endométriose est une maladie chronique qui touche, en France, plus d’une femme sur dix en âge de procréer. Pour celles qui sont concernées, c’est également un combat dans l’ombre contre leur propre corps et contre leur douleur. Témoignage.


 

Le premier malaise m’a surprise un matin au réveil. La douleur que j’avais dans le ventre était insupportable, incompréhensible et m’empêchait de me lever. Emmenée en urgence à l’hôpital, j’ai eu affaire à une gynécologue, charmante, qui m’a expliqué, à grand renfort de remarques désagréables, que je ne savais pas reconnaître mes règles et qu’il serait peut-être temps, à dix-huit ans, de savoir gérer le problème.

Après ce premier malaise, il n’y en a plus eu d’autres pendant longtemps. Les douleurs insupportables, elles, sont restées. C’était comme des coups de poignard dans le bas-ventre, des crampes abominables que rien ne faisait passer au point que certains professeurs ont fini par le remarquer en classe, au point parfois que je ne puisse même pas aller en cours. Je suis passée sous pilule : selon le médecin, cela devait suffire à faire passer les douleurs. Les premières pilules ont effectivement été efficaces pendant un ou deux mois avant que je ne sente à nouveau les douleurs revenir, de plus en plus violentes au fil du temps. Deux ans plus tard, enfin, (mais il faut compter en moyenne six ans), un gynécologue compétent a été capable de tout m’expliquer : au cours du mois, la muqueuse qui tapisse l’utérus, l’endomètre, s’épaissit dans l’attente d’une potentielle fécondation. Si la fécondation n’a pas lieu, l’endomètre se désagrège et s’évacue : ce sont les règles. Sauf que chez moi et chez toutes les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre n’est pas resté confiné à l’utérus. Dans mon cas, il a rejoint le péritoine (membrane qui recouvre l’utérus). Pour d’autres, l’endomètre s’est déplacé vers les trompes ou vers les ovaires. Dans tous les cas, ces fragments d’endomètre mal placés créent des lésions sur les organes touchés. Au moment des règles, comme tout le reste de la muqueuse, les lésions saignent, irritent les organes, forment des adhérences voire des kystes. C’est la raison pour laquelle les règles sont si douloureuses. Ces lésions et ces adhérences, selon leur localisation, peuvent aussi engendrer de la souffrance pendant les rapports sexuels,  au moment d’aller aux toilettes et même des douleurs, en dehors des règles, à tout moment du mois. Les lancinements et les crampes arrivent par crises, plus ou moins longues, et repartent sans raison. Impossible de bouger, de se lever.

 

Pour poser le diagnostic, il est important de passer plusieurs examens. Pour moi, les premières échographies par voie externe ne donnent rien. Pour d’autres, elles feront apparaître des kystes sur les ovaires. Après cette échographie peu fructueuse, de régulières échographies par voie interne font apparaître quelques lésions confirmées par les IRM qui suivent. Les IRM et les échographies permettent de suivre l’évolution de la maladie : à chaque nouvelles règles, adhérences, lésions et kystes grossissent. L’absence de kystes et d’adhérences laisse envisager l’option d’une ménopause artificielle par le biais d’une pilule prise en continu. Cette ménopause artificielle peut également se faire grâce à des injections d’hormones. Ces traitements s’accompagnent des effets secondaires de la ménopause naturelle (bouffées de chaleur, sécheresse de la peau…) Pendant un an, les douleurs s’estompent un peu grâce au traitement. Pourtant, au premier oubli, l’intolérable douleur revient, plus violente que jamais, occasionnant malaises et immobilité forcée. L’opération est alors proposée par le gynécologue. La cœlioscopie se déroule sous anesthésie générale. Par le nombril est glissée une caméra qui permet de localiser l’endomètre mal placé tandis que deux sondes sont introduites par deux petites ouvertures faites sur le bas-ventre afin de brûler les lésions qui occasionnent les douleurs. Après l’opération, mon traitement continu est prolongé pour arrêter les règles et éviter que l’endométriose ne revienne. Dans les cas les plus graves et sous certaines conditions (âge, désir d’enfant), une hystérectomie (ablation partielle ou totale de l’utérus) peut être pratiquée sans assurer pour autant une guérison complète si d’autres organes sont touchés.

L’endométriose, ses traitements et les quelques solutions chirurgicales proposées posent la question de la fertilité des femmes concernées. Les traitements hormonaux suivis par les patientes, en faisant entrer l’ovulation dans un état de veille, ne permettent pas de tomber enceinte. La seule solution lorsque le désir d’enfant se fait sentir est de cesser le traitement, ce qui entraîne le retour des douleurs déjà évoquées. Lorsque le diagnostic est trop tardif ou que l’endométriose est asymptomatique, les adhérences, notamment au niveau des trompes, et les kystes sur les ovaires ont parfois tellement nécrosé le système génital qu’une grossesse naturelle est inenvisageable. Le recours à la fécondation in-vitro peut alors être une solution, sans garantie de succès. Dans tous les cas, la douleur psychologique de ne pouvoir enfanter s’ajoute au poids psychologique de la maladie.

L’endométriose ne se cantonne pas, en effet, à ses conséquences physiques. Il faut également tenir compte des gynécologues qui vous reprochent de ne pas connaître votre corps et qui ne tiennent pas compte de vos douleurs au moment de l’examen; de ceux qui, parmi votre entourage pensent que « vous avez mal au ventre quand ça vous arrange »; de la difficulté à expliquer vos absences répétées, à justifier vos douleurs sans entrer dans des explications que vos interlocuteurs n’ont pas envie d’entendre et que vous n’avez pas forcément envie de fournir; de la dépendance au traitement… Plus que tout, il y a l’obligation de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de votre tête, celle qui vous dit que peut-être, vous ne pourrez pas avoir d’enfants naturellement.

 

Concernée par cette maladie, je sais que j’ai plus de chance que beaucoup d’autres mais je crois, quel que soit le degré de la maladie, qu’il est important de ne pas se poser en victime et de se battre. Il reste encore beaucoup de progrès à faire sur le sujet. Aucun traitement définitif de l’endométriose n’existe en effet à ce jour parce que les femmes concernées n’osent pas en parler et parce que la recherche n’a pas encore permis d’en déterminer les causes. L’endométriose est une maladie répandue et invalidante pour les malades qui ne sont que trop rarement reconnues comme telles. Faire connaître la maladie, en en parlant, en rejoignant une association ou en participant aux manifestations telles que la marche annuelle ou les courses La Parisienne et l’Odyssea à l’automne prochain, c’est faire avancer les choses et évoluer les mentalités. Soutenir des projets qui s’intéressent à l’endométriose à l’image de la thèse d’une étudiante en biologie qui a pour objet la recherche de bio-marqueurs dans le développement de la maladie (Soutenir la thèse), c’est garantir aux générations de femmes à venir un dépistage plus précoce et une prise en charge rapide et adaptée. Contribuer à faire sortir l’endométriose de l’ombre, c’est redonner à plus d’une femme sur dix en France, l’espoir et le droit de bénéficier un jour d’un traitement efficace.

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Aurélie

22 ans, professeur de Mathématiques, grande lectrice, intéressée par l'histoire, la géopolitique et la littérature.

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